21 березня – День людей з синдромом Дауна. Їх називали «Діти Сонця». Ці хлопчики і дівчатка, за словами педагогів, надто чутливі, вразливі та відкриті навколишньому світу. За статистикою, на 800-1000 немовлят одна дитина народжується з синдромом Дауна.

Що таке синдром Дауна?

Синдром Дауна – це генетичний стан, який викликаний присутністю додаткової хромосоми у 21 парі. Такі діти народжуються з 47 хромосомами, замість звичайних 46. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок та освіти. Стан здоров’я мами під час вагітності також жодним чином не впливає на наявність у дитини синдрому Дауна.

Відомо, що ризик народження дитини з синдромом Дауна залежить від віку батьків: чим більший вік батьків, тим вищий ризик народження дитини. Проте, оскільки молоді батьки в цілому народжують значно більше дітей, більшість всіх дітей з синдромом Дауна насправді народжені молодими батьками у віці до 30-ти років.

«Синдром» – це не захворювання, а набір ознак або притаманних характерних рис у зовнішності та розвитку. Але діти з синдромом Дауна мають більше спільного з іншими дітьми, ніж відмінного.

Для дітей з синдромом Дауна притаманні в більшій чи меншій мірі такі ознаки:

• пласке перенісся, розкосі очі та широкі губи;
• широкий язик з глибокою повздовжньою борозною;
• невеликий розмір голови;
• шкірна складка на шиї у новонароджених;
• зменшені та дещо змінені вушні раковини;
• очі з плямистою райдужкою (так звані плями Брушфельда);
• єдина поперечна борозна на долонях;
• знижений м’язовий тонус;
• у кожної другої дитини вроджена вада серця, можливі зміни з боку шлунково-кишкового тракту та інших органів.

Дитина з синдромом Дауна має уповільнений розвиток у порівнянні з однолітками. Проте, майже всі діти з синдромом Дауна можуть навчитись самостійно ходити, їсти, одягатись, говорити, грати та товаришувати з однолітками, ходити до школи, займатись спортом, творчістю тощо. Тобто, робити те, що вміють робити інші діти.

Коефіцієнт інтелекту більшості дітей з синдромом Дауна буває від легкого до помірного ступеня затримки інтелектуального розвитку. У даний час немає ніяких сумнівів у тому, що діти з синдромом Дауна мають здатність до навчання.

Тривалість життя осіб з синдромом Дауна не відрізняється від середньої. Нерідко вони здобувають освіту, навіть вищу, створюють власні родини, отримують професію та працюють.

Що робити, якщо у вашої дитини виявили синдром Дауна?

Діагноз синдрому Дауна – великий стрес для батьків. Але потрібно знати, що існує значна ймовірність адекватної адаптації малюка до соціуму. Більшість дітей, батьки яких з раннього віку займалися їхнім розвитком, контролювали зміни у фізіологічному та інтелектуальному стані дитини, живуть повноцінним життям. Але, щоб досягти таких успіхів, з дитиною ще повинні займатися лікарі, корекційні педагоги та психологи.

Будьте послідовні. Ви здатні позитивно вплинути на розвиток своєї дитини, але потрібно тісно співпрацювати з лікарями та спеціалістами освіти та чітко дотримуватися обговорених з Вами правил медичних втручань та навчальних програм.

Не уникайте колективних ігор. Намагайтеся частіше приводити дитину на гральний майданчик, щоб вона вчилася наслідувати.

Визначте правила поведінки й дотримуйтеся їх без виключень.

Розвивайте навички та хваліть дитину за щонайменші досягнення.

Як лікують дітей з синдромом Дауна?

Методів лікування синдрому Дауна у світі немає. Але різні ускладнення, що можуть виникати частіше у зв'язку з наявністю синдрому Дауна, заважають дитині у розвитку її потенціалу повною мірою. Деякі з них при цьому можуть бути вродженими, інші – набутими протягом певного часу. На щастя, сьогодні відомо, що багато із цих проблем не є складовою синдрому Дауна, і тому Ви не повинні просто незмінно миритися із ними, як це вважалося раніше, оскільки більшість із них можна вилікувати.

Тому обов’язково дотримуйтеся плану диспансерного спостереження. Не можна нехтувати порадами лікаря, самостійно призначати або змінювати схему терапії.

Інколи стан дитини може потребувати лікування у стаціонарі. У дітей з синдромом Дауна бувають випадки вродженої вади серця, захворювання кишково-шлункового тракту, проблеми зору та інші. Щоб надати більш кваліфіковану допомогу дитини, прислухайтесь до порад лікаря, який пропонує госпіталізацію з об’єктивних причин.

Людей з синдромом Дауна залучають до спілкування з тяжкохворими і людьми, які замкнулися у своєму горі

Людей з синдромом Дауна називають альтернативно-обдарованими та залучають до спілкування з тяжкохворими, і людьми, які замкнулися у своєму горі. Це стало можливим тому, що «сонячні» люди від природи наділені рідкісним даром – непідробною добротою, нездатністю відповідати злом на зло, екстрасенсорною інтуіцією, своєрідним почуттям гумору.

Часто вони виконують не дуже складну роботу, що не вимагає високої кваліфікації (продавці, швеї та ін.). Вважається, що у людей з синдромом Дауна добре виходить працювати з рослинами і тваринами. Люди з таким синдромом часто відрізняються хорошим музичним слухом, артистизмом і здатністю до копіювання.

Треба розуміти, що в народженні дитини з синдромом Дауна батьки не винні. Це тільки випадковість, помилка в геномі, що приводить в наш світ сонячних, незвичайних дітей – добрих, наївних, дуже довірливих, завжди відкритих та усміхнених. У силу своїх особливостей такі люди до кінця життя залишаються невинними дітьми, які потребують допомоги, любові та розуміння.

Яким чином відбувається адаптація та соціалізація дітей з синдромом Дауна в Україні?

Дітям з синдромом Дауна не потрібні ліки та дороге медичне обладнання для того, щоб прискорити розвиток дітей, необхідні лише заняття з педагогами. Вчені давно підтвердили, що діти з синдромом Дауна дійсно можуть навчатися. Заняття з ними за спеціальними методиками, які враховують особливості їх розвитку і сприйняття, зазвичай, приводять до непоганих результатів. Сьогодні в Європі та США діти з синдромом Дауна навчаються в початкових загальноосвітніх школах разом зі своїми однолітками.

В даний час завдяки досягненням у медицині та освіті, згуртованості фахівців та батьківського руху удосконалюються «старі» та отримуються «нові» методики адаптації та соціалізації таких дітей.

Діти з синдромом Дауна можуть отримати різні форми дошкільного та шкільного навчання:

- Колективна форма навчання може бути: спеціалізованою (спеціальні дошкільні та шкільні заклади); інклюзивною (навчання у колективі загальноосвітніх закладів з розробкою індивідуальної навчальної програми деяких предметів).

- Індивідуальна форма навчання (домашня форма навчання) – коли фахівці освіти працюють з дитиною вдома.

- Заняття у корекційних центрах, коли батьки щодня або декілька разів на тиждень приводять дитину на погодинні заняття.

Вчитися буває важко через особливості психіки, але діти всі труднощі переносять зі звичайною посмішкою на обличчі. Низький рівень розвитку дрібної моторики може сильно ускладнити ситуацію. Писати, малювати, грати, займатися звичайними справами буде важко. Також труднощі з концентрацією уваги часто ускладнюють навчання. Проблемою може стати невеликий обсяг короткочасної пам'яті. Доводиться вчитися в кілька разів старанніше, щоб не відставати від інших. Потрібна більша кількість повторень і навчального часу для вивчення і освоєння нових навичок, і для заучування і запам'ятовування нового матеріалу, послідовності дій.

Проходить час – вони вчаться вчитися. З підтримкою вчителя, батьків і класу дитина осягає навіть складні предмети. Як не дивно, таких дітей привертає математика. У такої дитини хороша мотивація, зосередженість на предметі. Вирішити завдання – ось його мета. Точні науки подобаються дітям, адже в них все закономірно, нічого не потрібно вигадувати.

Давайте проаналізуємо все вищезазначене - це звичайні діти, які мають особливості розвитку. Люди з синдромом Дауна завжди поміж нас і вони теж мають право на життя, освіту, лікування і на просте спілкування. Вони цікаві, чуйні, веселі і, що дуже важливо - вони особливі!

джерело https://centrpmsd.itmed.org/news/diti_sontsya.html

Коментарi